你對五歲小女孩有概念嗎?這裡有個很棒的範本:她五歲,正在讀幼稚園,最喜歡粉紅色,喜歡亮晶晶的鞋子。她有一雙大眼睛、一頭直順柔亮的秀髮,每天都要選漂亮的髮飾搭配,她反過來拼寫自己的名字,不是因為她不會,而是她「喜歡反過來的樣子」。她熱愛美術課,喜歡畫畫,喜歡看小說。她懂事獨立,喜歡小寶寶,是她妹妹最好的朋友。

她是艾蓮娜‧德塞里奇。爸爸媽媽的乖女兒,妹妹葛蕾絲的好姊姊。一切原本應該很美好,在醫生於艾蓮娜的腦幹壁裡發現腫瘤之前。原本艾蓮娜是因為喉嚨發炎而就醫,結果卻發現得了腦幹神經膠質瘤(腦癌的一種)。這簡直就是晴天霹靂,改變了德塞里奇一家的生活。這本「天使遺留的筆記」,是一家人陪著艾蓮娜抗癌256天的日記,充滿懷疑、矛盾、掙扎、希望、失望各種情緒,再真實不過的人生。

就像媽媽布魯克一樣,我近年來染上一個壞習慣,看書(尤其小說)會忍不住先看最後一章。第三十六天的日記中這樣說:「我必須知道前面有什麼事情在等著我,這樣我才能按部就班的走到那裡。」布魯克在寫該篇日記時無法窺見未來的結局(儘管她隱約猜得到),但是我可以,翻到書最後幾頁看完並沒有讓我比較好過,知道結局之後,我幾乎是揪著心看完整本日記。

抗癌的過程對於大人來說都算是相當艱辛,遑論五六歲的小女孩。但艾蓮娜的勇敢和樂觀讓我為之動容,當然家人的全心全意的支持是艾蓮娜最重要的支柱。在對抗癌症的過程中,處處都在考驗這個家庭的堅強程度,壓力和恐懼無所不在,但是爸爸凱斯和媽媽布魯克用最大的耐心和愛克服一切。

我們將一起利用這個沉重的壓力去讓我們這個家庭更加堅強,並在崩潰的時候給彼此支撐。那就是家庭的作用,也是我們因應的方式。

於是,他們一邊陪艾蓮娜和病魔奮戰,一邊又努力維持日常生活的運作,因為,「常態也是個禮物」。對於小兒腦癌,能做的治療方式有限,預後也相當不樂觀,所以家人和朋友買玩具、衣服給艾蓮娜,盡一切所能去寵溺她,可是艾蓮娜有更想要的東西。「她想要變正常,她想要變健康,但這卻是一個無法被包起來送她的禮物」。最重要的「信念」,不在商店的玩具架上,只能靠著家人的力量慢慢成形,讓原本軟弱的靈魂強硬起來。

在艾蓮娜發病之前,德塞里奇一家和所有正常家庭一樣,過著平凡的生活,讓日常瑣事牽絆住和孩子相處的時間,直到他們的人生被腫瘤改變。和艾蓮娜共度的每一秒鐘都珍貴無比,她的每一抹微笑都值得用一切去換取,即使在病中,艾蓮娜還是那樣的貼心可人,在失去聲音的時間裡,她用手語和家人溝通,畫了一張又一張的紙條,對爸媽和妹妹說我愛你。她一次次經歷失去部分生活能力、學習重新奪回這些能力,以及再次失去更多能力的痛苦歷程,可是她的決心沒有動搖,總是在爸媽脆弱的時候用微笑支撐、關心他們。爸爸凱斯說,艾蓮娜是他的英雄。

這本書我斷斷續續的看了很久,因為常常會被眼淚打斷,不忍心再看下去。這本日記原本凱斯和布魯克只打算寫給葛蕾絲看,希望她永遠記得她的姊姊,可是出乎意料的這日記打動很多陌生人,於是最後他們決定出版,讓這本日記提醒更多的父母親,要及時去愛他們的子女,捕捉生命中最簡單卻又最美好的片刻。和子女的緣分能有多長,是不到最後一刻無法得知的謎題,只有確實把握相處的每一秒,才能減少未來可能的後悔。

在午休的辦公室看完這本書,我最想做的事是飛奔回家抱著我的小女兒。拜這本書之賜,對於孩子日常生活中一定限度內小小的頑皮與淘氣,我有了更多的包容與珍惜,對於人生中最重要的事,也有了更深的體悟。這,就是艾蓮娜教給我最珍貴的一課。
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